Irlande
J'ai l'honneur d'avoir été recommandée par le Comité de nomination du FPM comme candidate à l'élection en tant que représentante d'une organisation de patients pour rejoindre Jagat Prakash Singh Narula (Président) et Amam Chinyere Mbakwem (Vice-présidente) au Conseil d'administration du FPM en 2025-26.
Tout d'abord, je souhaite féliciter le FPM pour sa décision d'inclure une représentation des organisations de patients au sein du conseil d'administration. Il s'agit d'un signal important pour les personnes ayant une expérience vécue à travers le monde que l'organisation reconnaît l'importance et la valeur de la voix des patients en tant que partie prenante de la communauté cardiovasculaire mondiale.
Les associations de patients jouent un rôle de plus en plus actif dans le paysage des soins de santé. Elles offrent aux patients une plateforme qui leur permet d'entrer en contact et d'apprendre de leur parcours de santé respectif. De même, elles constituent un forum permettant d'assimiler les points de vue et les expériences des patients, ce qui contribue non seulement à améliorer les soins auto-administrés, mais aussi à éclairer les pratiques et les politiques en matière de soins de santé.
Au cours des 30 dernières années, j'ai travaillé dans le secteur de la société civile en m'attaquant au fardeau et aux défis des maladies cardiovasculaires et en soutenant les personnes vivant avec ou affectées par les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux. Au cours de cette période, mon travail quotidien a consisté à dialoguer avec les patients et leurs soignants. Je suis un fervent défenseur de l'inclusion de la voix des patients en tant que partie prenante à part entière dans les soins de santé et dans l'ensemble du continuum de soins. Cependant, contrairement à la plupart des autres maladies, la voix du patient dans le domaine des maladies cardiovasculaires est insuffisamment puissante et développée. En tant que tel, le plein potentiel de son impact, en particulier en matière de plaidoyer et de changement de politique, reste encore à voir.
Je suis membre de la Fédération mondiale du cœur depuis près de 10 ans (anciennement en tant que directeur général de la Fondation irlandaise des maladies du cœur et actuellement en tant que directeur exécutif du Global Heart Hub) et je suis membre de la Coalition mondiale pour la santé circulatoire depuis plus de 2 ans. Je suis un fervent défenseur et partisan de la vision et de la mission de la Fédération mondiale du cœur et j'adhère pleinement à ses valeurs fondamentales. Je pense avoir l'expérience et l'expertise nécessaires pour apporter une contribution significative en tant que membre du conseil d'administration. Je me réjouirais de l'occasion qui m'est donnée de représenter le point de vue des patients et de la société civile d'une manière objective, informée et équilibrée au niveau du conseil d'administration. Je soumets ma candidature à l'examen des membres pour l'élection au conseil d'administration et, si je suis élu, je m'engage à servir avec honneur, intégrité et diligence.
Je vous prie d'agréer, Monsieur le Président, l'expression de mes sentiments distingués,
Neil Johnson
Centre mondial du cœur
Irlande
Neil Johnson est l'un des fondateurs et l'actuel directeur exécutif du Global Heart Hub(www.globalhearthub.org), la première alliance internationale d'organisations de patients cardiaques. Le Global Heart Hub a pour objectif de donner une voix à ceux qui vivent avec ou sont affectés par une maladie cardiovasculaire.
Neil a été directeur général de l'organisation à but non lucratif Irish Heart & Stroke, Croí(www.croi.ie) de 1992 à 2023 et il a initié et dirigé la création de l'Institut national irlandais pour la prévention et la santé cardiovasculaire - un institut indépendant de recherche médicale et d'éducation -(www.nipc.ie) de 2014 à 2023. Depuis, le NIPC a été le fer de lance du développement et de la mise en œuvre d'une série de cours de troisième cycle en prévention des maladies cardiovasculaires à l'université de Galway (Irlande) et dirige un important programme de projets de recherche épidémiologique internationaux sous la direction des professeurs David Wood et Bill McEvoy.
Neil possède une vaste expérience en matière de gestion et de développement dans le secteur des entreprises sociales, dont plus de 32 ans dans le domaine de la santé cardiovasculaire, où il a travaillé sur la prévention, l'éducation, l'engagement des patients, l'innovation et la mise en œuvre des services et la défense des intérêts des patients. Il est l'un des fondateurs du premier centre irlandais de cardiologie et d'attaque cérébrale consacré à la santé cardiovasculaire et au bien-être, qui a été accrédité par la Société européenne de cardiologie en tant que centre européen d'excellence en matière de prévention des maladies cardiovasculaires.
Il est titulaire d'une maîtrise de psychologie avec mention très bien. Il est membre clinique honoraire de la faculté de médecine de l'université de Galway, en Irlande, et membre de l'Institut national pour la prévention et la santé cardiovasculaire. Parmi les récompenses qu'il a reçues, l'université de Galway lui a décerné en novembre 2023 un doctorat honorifique en droit (LLD) en reconnaissance de son travail dans le domaine de la promotion de la santé cardiovasculaire et de la défense des intérêts des patients. Parmi ses autres prix et reconnaissances, citons Marketing Person of the Year Ireland (2007) ; Galway Person of the Year (2007) ; NIPC Fellow (2019) ; World Heart Foundation, Heart Hero (2022) ; et European Patient Forum, Inaugural 'Hall of Fame' award (2023).
Tout au long de sa carrière, il a travaillé en étroite collaboration avec des personnes et des familles touchées par des maladies cardiovasculaires. En 2019, il a créé le Global Heart Hub (GHH), première organisation faîtière d'associations internationales de patients atteints de maladies cardiaques. Actuellement, le GHH compte 126 organisations de patients affiliées dans 41 pays. En 2023, il a contribué à la création de Heart & Stroke Voice Ireland, une alliance nationale de patients cardiaques, de survivants d'accidents vasculaires cérébraux et de soignants qui cherche à représenter les besoins non satisfaits de cette communauté. Il est un fervent partisan de l'engagement des patients dans tous les aspects des soins de santé. Il s'intéresse vivement au renforcement des capacités et des compétences des organisations de patients et participe régulièrement, en tant que défenseur des patients, à des conseils consultatifs internationaux dans les domaines de la santé, de l'industrie et de la recherche.